La Mia Storia

Mi chiamo Sebastiano Saccà e sono nato il 29/12/1966. Fin dai primi momenti, si notò subito, non ero fisicamente normale.
Infatti i medici consigliarono ai miei genitori di sottopormi ad un controllo più accurato.
Gli specialisti interrogati confermarono il sospetto, cioè una diagnosi terribile, di quelle che segnano una vita: il bambino e' nato spastico.

Da quel momento sono stato costantemente sotto controllo ma, nonostante le cure, la crescita non progrediva con lo stesso ritmo dei nati normali. Dopo due anni di odissea per tutta l'Italia, i miei genitori, consigliati dai medici, mi affidarono ad un istituto specializzato, che aveva sede a Siracusa, dove sono rimasto per circa dieci anni.
All'età di cinque anni, aiutato da medici e dai fisioterapisti del centro, supportato dalle continue visite dei miei genitori, ma soprattutto sostenuto dalla mia ferrea volontà, riuscii nell'impresa di mettermi prima semplicemente in piedi e poi, finalmente, a camminare. Questo successo, per qualcuno insperato, mi aiutò molto, galvanizzandomi.


Infatti aumentai i miei sforzi con la fisioterapia, sperando di ripetere l'impresa riuscita alle gambe alle braccia. Purtroppo, forse perché la muscolatura delle braccia non ha la stessa robustezza delle gambe, la riabilitazione delle stesse rimase un sogno.
Teoricamente avrei potuto rimanere nell'istituto fino alla maggiore età, ma a dodici anni, sentendomi chiuso come in una prigione, ho pregato i miei genitori affinché mi riportassero a casa.


Gli anni di istituto non sono stati, però, altrettanto proficui per lo studio, perché a quell'epoca io non capivo il valore della scuola prestando, cosi, poca attenzione ai già scarsi insegnamenti culturali che mi si offrivano. Devo dire inoltre che tale valore é rimasto da me incompreso per ancora tre anni finché, verso i sedici anni, stimolato adeguatamente dai miei genitori e da quanti mi conoscevano, da esterno, ho superato con successo l'esame di licenza elementare. L'anno dopo ho ripetuto il successo, presentandomi all'esame di diploma di scuola media, dopo aver frequentato il corso serale per lavoratori.Cosa importante da riferire e' che, per il corso elementare, ho usufruito dell'insegnante di sostegno, mentre per le medie non mi e' stato assegnato, poiché mi si disse allora che, per legge, non mi spettava, ma poi seppi che, date le mie condizioni, l'insegnante di sostegno mi competeva in ogni caso.


 L' esperienza della scuola dell'obbligo mi portò alla felice conclusione che le mie facoltà intellettive non erano affatto compromesse dalla malformazione e quindi decisi di dare la scalata al diploma di maturità.
All'età' di diciotto anni mi sono iscritto alla ragioneria, frequentandovi il biennio con grandi difficoltà perché, date le mie condizioni, avrei avuto bisogno di un insegnante di sostegno  che, in quegli anni,però,  mi fu letteralmente negato, nonostante le mie insistenze e sollecitazioni, arrivando persino a sostenere che la mia richiesta non poteva esser accolta per mancanza di finanziamenti alla scuola.
Comunque i primi due anni li ho superati, sicuramente con grande sacrificio, ma soprattutto per l'aiuto spontaneo e incondizionato dei miei compagni di classe; il terzo anno, però, si presentò  più ostico, in quanto mi resi conto che la mancanza di un insegnante di sostegno rese insufficiente il pur encomiabile aiuto dei miei compagni. Così, verso la fine di Gennaio, decisi di ritirarmi,attirato da un più vicino traguardo, quale la qualifica di segretario d'azienda, decisi di fare l'esame integrativo, svolto nel mese di Giugno dello stesso anno,  qualifica puntualmente ottenuta, superando brillantemente gli esami.

Il successo mi incoraggiò tanto che decisi di conseguire il diploma di questo istituto.
Iscrittomi regolarmente al quarto anno, con mia grande sorpresa, mi accorsi che l'iscrizione era contrastata,infatti mi fu chiaramente fatto intendere che la mia qualifica mi era stata regalata, i docenti che dovevano accettarmi forzatamente mi indicarono come disturbatore della classe e come minorato psichico, sperando così di potermi soppiantare.

Mi sono battuto contro queste vergognose accuse , dimostrando non solo di non dare fastidio ai compagni di classe, i quali mi accettavano e anzi mi aiutavano come potevano, ma, cosa più importante, ho addotto il certificato, redatto dal medico provinciale, dove si riporta che io sono solo un disabile fisico con il solo difetto del non perfetto uso delle mani e delle braccia, non certamente un minorato psichico, per il quale mi si voleva far passare.
Sfumata, quindi, la possibilità di sbarazzarsi di me per questa via, mi hanno tenuto in classe, per tutto l'anno, a scaldare il banco perché, senza insegnante di sostegno, fisicamente io non potevo farcela a prendere appunti e a seguire le spiegazioni dell'insegnante.
L'epilogo, quell'anno, si ebbe il giorno degli scrutini in quanto, sul mio riguardo, non comparve promosso o respinto, ma solo una dicitura: <<ammesso al quinto anno >>; quando sono andato a chiedere spiegazioni, per quella enigmatica dicitura, mi fu detto che, non potendo scrivere il compito all'esame di stato, a causa della mia inabilità fisica, avrei ottenuto, di conseguenza, un diploma senza validità giuridica.
L' eventualità prospettata di un diploma senza validità giuridica mi portò alla conseguenza che era inutile frequentare, e mi indusse, in maniera prioritaria, alla ricerca di leggi che tutelassero il diritto allo studio.

Fu una ricerca ne' facile ne' semplice, purché non sapevo da che parte cominciare, e poi sembrava che nessuno potesse aiutarmi, in quanto ero un caso nuovo nella provincia. Ho dovuto, per prima cosa, cercare una persona competente in materia legislativa e volenterosa, disposta ad aiutarmi. a quel punto, trovata tale persona, spulciando tra le leggi dello stato, scoprimmo ciò che ci interessava.
Infatti la legge del 17/2/92 per l'assistenza, l'integrazione sociale, e i diritti delle persone disabili, riassume tutte le precedenti leggi in questo campo, dando specificatamente, negli art. 12-13-16, la possibilità ai disabili di frequentare le superiori, di usufruire dell'insegnante di sostegno, di non ammettere nessuna valutazione differenziata. Essa stessa prevedeva di demandare ai docenti il compito di approntare sussidi didattici diversi, qualora non fosse possibile, di accertare il livello di apprendimento dello studente con le tradizionali prove scritte ed orali, potendole altresì sostituire con prove alternative.

La mancanza di questa documentazione, riassunta provvidenzialmente quell'anno nella legge di cui sopra, mi tenne fuori dalla scuola per circa quattro anni, di cui due messi a frutto, frequentando, in alternativa alla scuola, un corso di computer e video-scrittura con sede a Siracusa, mentre un altro anno fu perso soltanto purché la documentazione da me prodotta arrivò sul tavolo della direzione dell'istituto professionale con ritardo rispetto ai termini fissati dalla legge, per poter richiedere l'insegnante di sostegno.In definitiva, ho potuto riprendere il corso di studi solo nel settembre 92.
Il mio rientro però fu contrassegnato ancora da polemiche, in quanto, senza insegnante di sostegno fino al dieci Ottobre, fui aiutato dai compagni, i quali fecero a gara nell'aiutarmi; poi, dopo tante insistenze, il provveditore nominò un supplente, finché l'undici Novembre dette l'incarico definitivo. L'insegnante assegnatami, una signora, e' stata quanto di meglio potevo aspettarmi.
Infatti, non solo era competente , ma soprattutto erano da elogiare le sue doti umane, poiché non perdeva occasione per schierarsi dalla mia parte.
La mia situazione migliorò ulteriormente quando mi fu permesso di usare in aula un computer che mi rendeva quanto mai agevole la scrittura premendo semplicemente dei tasti,questi aiuti mi hanno fatto superare tranquillamente il quarto anno, risultando regolarmente promosso all'anno successivo al pari dei miei compagni di classe.

Al quinto anno mi fu cambiata l'insegnante di sostegno, la nuova non proveniva dall'area umanistica come la precedente, ma dall'area tecnico-scientifica, visto che doveva prepararmi maggiormente per le materie tecniche, in vista degli esami di stato. Intanto, al solito, l'insegnante arrivò ad anno scolastico inoltrato( il dieci Novembre per la precisione) ma, cosa più importante, mi accorsi subito che non ci comprendevamo facilmente, forse per la sua formazione più tecnica che umanistica, oppure, e ciò e' più probabile, perché mi ero adattato tanto alla precedente che accettavo mal volentieri la mia nuova insegnante.

Sorsero quindi delle incomprensioni ma, non appena riuscimmo a stabilire un dialogo, le cose migliorarono di colpo, riuscendo tranquillamente a svolgere tutto il programma, fino alla mia ammissione agli esami di maturità.
Devo dire inoltre che l'insegnante mi ha sostenuto anche senza nessun compenso durante il periodo di prefazione agli esami, invitandomi perfino a casa sua per potermi seguire meglio.

Tanta era la fiducia che si era stabilita tra noi, che ho chiesto al provveditorato la possibilità, poi concessa, che mi fosse assegnata come membro interno. A quel punto mi sentii tranquillo, l'aiuto morale dell'insegnante, la mia preparazione, non potevano non portarmi al sospirato diploma, avventura conclusasi positivamente il ventuno Luglio 1994 con il voto di 37/60.
Oltre alle avventure patite, come sopra raccontato in campo scolastico, ho dovuto negli stessi anni sopportare i problemi inerenti la mia condizione di disabile sociale.

Mi rammarica dirlo, ma la società non si e' occupata poi tanto di me, poiché, dopo essere uscito dall'istituto AIAS di Siracusa all'età' di dodici anni, sono rimasto per qualche anno a casa quasi in abbandono, senza, cioè, fisioterapia migliorativa ne' di mantenimento, finché non si presentò la cooperativa <<nuova vita >>.

La cooperativa, nata all'inizio degli anni ottanta a Lentini (in località Biviere) ad opera di alcuni volenterosi, aveva lo scopo di raccogliere e curare non solo fisicamente, ma soprattutto moralmente, tutti i disabili fisici e psichici della zona.
Io, insieme a tanti altri ragazzi disabili, ci siamo considerati fortunati nell'aver qualcuno che si occupasse finalmente di noi. Purtroppo, come spesso accade, le cose belle durano poco perché, dopo che tanti miei compaesani avevano contribuito, sia con il loro lavoro restaurando locali quasi fatiscenti, sia autotassandosi per comprare attrezzature fisioterapiche, nonché un pulmino per gli spostamenti dei disabili, la cooperativa fu costretta a chiudere i battenti.

Difatti, non potendo più sostenere le spese di gestione, la cooperativa chiese aiuto finanziario all'amministrazione pubblica e assistenza medica all'USL, ma essi, non recependo l'urgenza del loro intervento, lasciarono, pian piano, che l'iniziativa morisse.
Si tentò, inoltre, come ultima spiaggia per salvare la cooperativa, un contatto con l'AIAS che, invece di pensare al bene dei disabili, avanzò pretese sulla direzione stessa della cooperativa, contribuendo, di fatto, allo sfascio.
Il fallimento dell'esperienza riportò i disabili in famiglia, riproponendo così il problema della solitudine, sia dei disabili che delle loro famiglie.
Fortunatamente io, essendomi tenacemente attaccato al pianeta scuola, sono stato relativamente immune a questo male tremendo che e' la solitudine.

Devo aggiungere che, una volta morta la cooperativa, noi disabili siamo stati accettati al centro AIAS di Lentini, dove però abbiamo trovato delle difficoltà, prima tra tutte quella di doverci recare al centro, per la normale terapia con mezzi propri senza, cioè, usufruire di un servizio taxi che ci portasse da casa al centro AIAS e ritorno, poiché tale servizio non era previsto.
Io, per esempio, pur godendo del permesso di potermi allontanare da scuola, al fine di seguire nelle ore stabilite la terapia, per raggiungere il centro AIAS (distante circa km 1,5) ero costretto a farlo letteralmente a piedi, indipendentemente dal fatto se pioveva o faceva freddo, sperando unicamente in un passaggio, nell'azione umanitaria di un amico o conoscente disponibile.

Un'altra disfunzione che si poteva riscontrare quasi giornalmente in questo centro era la mancanza di interessamento quando, in assenza della fisioterapista incaricata, nessuno si preoccupava di rimpiazzarla, lasciando così senza terapia il malcapitato.
Le roventi polemiche che ne seguirono non portarono a nessun provvedimento: unico risultato, diversi ragazzi non vennero più in terapia, io, personalmente indicato come sobillatore, divenni non gradito, così, una volta capito ciò, mi allontanai a mia volta dal centro terapico. era il 1993.
Questo fatto ha influito anche sulla mia vita di relazione sociale, poiché ho dovuto lasciare alcune amicizie.
In una situazione di inabilità fisica come la mia, dove molti sono i conoscenti, ma veramente pochi gli amici veri, non e' stato certamente semplice superare la perdita di alcune amicizie femminili poi e' stato sempre più difficile allacciare relazioni con esse. molte si sentono infastidite dalla mia presenza, qualche altra prova compassione per me, ma molto poche sono quelle che mi accettano così come sono, da semplice persona.
Di viaggi della speranza ne ho fatti molti, sia da bambino, quando si sperava ancora in una guarigione completa, sia da grande, quando si spera in una diminuzione della mia inabilità fisica.

Qualche anno fa, infatti, mi fu proposta un'operazione al gomito presso l'università di Napoli, nel tentativo di migliorare l'uso delle braccia; purtroppo, dopo attente e scrupolose indagini mediche, dilazionate anche nel tempo, si e' preferito non intervenire, perché c'erano rischi più gravi.
Molti sono stati, altresì, i viaggi da pellegrino verso luoghi sacri, come Lourdes e Loreto, appellandomi all'intercessione della Madonna, affinché io ne traessi un miglioramento delle mie condizioni.

Partivo sempre carico di speranze, ma tornavo sempre più deluso, visti i scarsi risultati.
Forse il vero miracolo, anche se non era quello che mi aspettavo, sta nell'aver visto moltissimi ammalati in condizioni fisiche peggiori delle mie, quindi, anche se la cosa non può certamente far piacere, mi ha permesso di riflettere che, tutto sommato, c'è' chi soffre più di me.
La nota più positiva di questi miei pellegrinaggi e' l'aver conosciuto un'amica che puntualmente vado a ritrovare ogni qual volta mi reco a Loreto, la quale e' veramente degna di questo appellativo.

Certamente la mia odissea fin qui vissuta sarebbe stata più semplice e accettabile qualora noi disabili fossimo stati oggetto di maggiori attenzioni.
Purtroppo sono mancati sia i politici, non legiferando adeguatamente in materia, sia gli amministratori pubblici, non applicando le leggi già esistenti.
Infatti i nostri politicanti, invece di porsi i problemi dei disabili, hanno ridotto il loro interesse nei nostri confronti, almeno in passato, alla sola campagna elettorale, promettendoci cose, rimaste poi sulla carta, col chiaro intento di carpire il nostro voto, in quanto, per chi non lo sapesse, in campo elettorale noi disabili siamo considerati abili a tutti gli effetti.
Praticamente, una volta eletti, costoro dimenticano le promesse fatte in campagna elettorale, e ritorna il silenzio, come dire: <<passata la festa gabbatu lu santu>>.

Gli amministratori poi, spesso e volentieri, hanno indirizzato i fondi, già esigui, destinati a noi disabili verso altre attività, relegando i nostri bisogni nelle ultime posizioni, quando non se ne dimenticavano completamente.
La nostra amarezza e' grande anche se il coraggio non manca, ma probabilmente il comportamento di questi superficialoni e' dovuto alla mancanza, fortunatamente nelle loro famiglie, di persone disabili, per cui, forse, e' per questo che non si sentono emotivamente coinvolti nel problema.
Noi non vogliamo la luna, ne' vogliamo che i superficialoni bevano all'amaro calice di avere un disabile in famiglia per capire, ma, semplicemente, esser rispettati come persone umane, e non calpestati o peggio dimenticati e schivati.
Io personalmente ho provato a smuovere questo mondo di insensibilità, portando le nostre lamentele fino alle redazioni giornalistiche, ma dopo un po' di fumo niente cambiava.

Concludo dicendo che mi sono battuto con grinta e grande coraggio, continuerò a farlo per me, per chi e' nelle mie condizioni e per chi e' in condizioni peggiori, speranzoso che l'alba di un nuovo giorno sia veramente vicina.